EDIT NOVMBRE 2023 —————————————————————————————————————————————————————————————-

Retrouvez les PowerPoint des intervenants ci-dessous : 

Présentation Alain Coheur

Présentation Pr Hachulla – FAI2R

Présentation Donata Meroni – DG santé Belgique

Présentation Pr Hachulla – PLEMaRa

Présentation Pr Olivier Devuyst – Institut des Maladies Rares de Louvain

Présentation Vincent Vauchel – DGOS FRANCE

Présentation Ministère de la santé Belge

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D’après la définition de l’Union européenne, on appelle « maladie rare » une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000.

Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie. Les enjeux de santé ne s’arrêtent pas aux frontières, et cela se révèle particulièrement vrai dans le domaine des maladies rares. Ces affections rares touchent des individus à travers le monde, transcendant les limites géographiques

À travers ce Forum, l’Observatoire Franco-Belge de la Santé souhaite ouvrir le débat sur les maladies rares. Quelles sont les actions mises en place en France et en Belgique ? Quelles sont les possibilités offertes actuellement pour que les patients ou les professionnels puissent franchir les frontières ? Quels sont les obstacles majeurs qui se dressent sur leur chemin ? Et quels sont les enjeux et perspectives d’une telle mobilité dans le domaine de la recherche, du diagnostic et du traitement des maladies rares ? Puisque ces questions se posent en Belgique comme en France ; puisque la coopération franco-belge peut se révéler un levier d’action sur ces problématiques qui ne s’arrêtent pas à la frontière, l’OFBS a décidé d’y consacrer son 7ème Forum Santé Transfrontalier, qui se tiendra le 19 octobre 2023 à la CARSAT de Villeneuve d’Ascq.

Retrouvez le programme et le lien d’inscription, gratuite, en présentiel ou distanciel : Forum Santé Transfrontalier 2023 | OFBS