Centres de soins
Régionaux
Maladies Rares

Présentation

Chu LILLE

PLEMaRa

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares
des Hauts-de-France

PLEMaRa a été créée en 2020 pour être un maillon complémentaire en matière de prise en charge des maladies rares au CHU de Lille. Ses objectifs sont d’accompagner et orienter les patients, renforcer les liens entre les différents acteurs régionaux, créer une synergie maladies rares avec la médecine de ville et améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares.

L’équipe est joignable via la ligne directe 03.20.44.61.97 ou par mail plemara@chu-lille.fr.

L'équipe

En attente

Directrice de la transversalité
Maladies Rares du
CHU de Lille

Eric Hachulla

Coordonnateur de la filière FAI2R

Sophie Susen

Coordonnatrice de la filière MHEMO

Frederic Gottrand

Coordonnateur de la filière FIMATHO

Léa Tran

Médecin référent pédiatrique de PLEMaRa

Méryem-Maud Farhat

Médecin référent adulte de PLEMaRa

Eva Pires

Référente affaires générales maladies rares

Marie-Laure Pinteau

Infirmière de recherche clinique

Naussicaa Praud

Chargée de communication

En cours de recrutement

Assistant de prescription génomique

Nos outils

Le Flyer de présentation PLEMaRa
Le livret d'accueil Maladies rares
(à destination des professionnels)
Powerpoint présentation de PLEMaRa

Plateforme d’Expertise Maladies Rares
des Hauts-de-France

La PLateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a pour objectif d’informer, d’orienter, d’accompagner les patients, aidants et familles touchés par un handicap ou une maladie rare dans les Hauts-de-France. 

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