La prise en charge des maladies rares en France est découpée entre différentes institutions permettant aux patients de bénéficier d’une offre de soin de proximité.
Depuis la mise en place du Plan National Maladies Rares en 2004, le CHU de Lille a obtenu des labellisations pour plusieurs centres de référence maladies rares, permettant aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée.
Le CHU de Lille se positionne en pôle d’excellence dans la prise en charge de ces maladies rares, avec la labellisation de :
- 18 centres de référence
- 64 centres de compétence
- 3 centres de ressources et de compétence
- 1 plateforme de santé maladie rare : PLEMaRa – Plateforme Lilloise d’Expertise Maladie Rare
Il héberge également 3 filières nationales :
Besoin d’aide pour vous orienter parmi toutes ces ressources ?
Orphanet est la base de connaissances de référence sur les maladies rares et les médicaments orphélins, basée à l’Inserm.
Maladies Rares Info Service est un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social.