MaRIH

La filière MaRIH coordonne des actions transversales de soin, de recherche, formation et information sur les maladies rares immunohématologiques, essentiellement non malignes et survenant à tout âge de la vie.

Elle regroupe tous les acteurs de soins impliqués dans la prise en charge des : cytopénies auto-immunes (syndrome d’Evans, anémies hémolytiques auto-immunes « AHAI» et purpura thombopénique immunologique «PTI »), déficits immunitaires héréditaires, aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (comprenant l’hémoglobinurie paroxystique nocturne « HPN », l’anémie de Blackfan-Diamond et l’anémie de Fanconi), mastocytoses, amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales, histiocytoses, microangiopathies thrombotiques, neutropénies chroniques, angioedèmes à kinines, maladies de Castleman et syndromes hyperéosinophiliques. La filière s’intéresse notamment à la formation des médecins sur le diagnostic et la prise en charge de ces maladies rares en organisant des émissions médicales, de nombreux séminaires en France et en Outre-Mer et par le biais d’une plateforme d’enseignement (MOOC). Pour diffuser plus largement une information de qualité, la filière centralise également sur son site internet les recommandations, les coordonnées des experts et associations, ainsi que diverses vidéos et actualités.

centre(s) expert(s) HAUTS-DE-FRANCE associé(s)

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