Liens utiles
- Centre de Référence
Angioedèmes à kinines (CREAK)
- CHU LILLE
- Hôpital Claude Huriez
Les Missions du centre
Le site constitutif a comme caractéristique d’être seul au nord de Paris. Il possède une file active importante de patients atteints d’angioœdèmes à kinine.
Ses principales missions sont :
- Mise en place de consensus nationaux dont le PNDS
- Participation aux consensus internationaux de la maladie rare et aux publications internationales.
- Mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique (ETP) nommé “EDUCREAK” développé avec des patients experts et validé par l’ARS.
- Développement de la recherche et essais cliniques thérapeutiques internationaux.
- Projets de recherche biologique (recherche de biomarqueurs dans la crise d’angioedème) chez l’adulte
- Réalisation d’une base de donnée clinico-biologique sur le site lillois pour permettre une recherche translationnelle avec bio banques
- Registres : 4 registres avec données rétrospectives et prospectives et publication d’études observationnelles de cohortes multi sites
- Journées scientifiques et médicales annuelles du CRMR délocalisées sur les différents sites du maillage territorial avec matinée annuelle réservée à l’association de patients (AMSAO).
- Mise en place d’un conseil scientifique avec 2 réunions par an.
- Site internet avec veille bibliographique trimestrielle (6 newsletters dans l’année)
La liste des pathologies concernées par le centre
Angioedèmes à bradykinine :
- Angioedème héréditaire par déficit en C1 INH
- Angioedème héréditaire à C1 INH normal (mutations facteur XII et plasminogène par exemple)
- Angioedème acquis par déficit en C1 INH ou médicamenteux (par exemple IEC, …)
Les codes ORPHA :
ORPHA658 – Angio-oedème bradykinique (non histaminique)
ORPHA91378 – Angio-oedème héréditaire
ORPHA528623- Angio-oedème héréditaire avec déficit en C1Inh
ORPHA100050 – Angio-oedème héréditaire type I
ORPHA100051- Angio-oedème héréditaire type II
ORPHA528647 – Angio-oedème héréditaire avec C1Inh normal
ORPHA100054 – Angio-oedème héréditaire type III
ORPHA91385 – Angio-oedème acquis
ORPHA100057 – Angio-oedème bradykinique secondaire aux inhibiteurs du système rénine-angiotensine-aldostérone
ORPHA528663 – Angio-oedème acquis avec déficit en C1Inh
ORPHA100055 – Angio-oedème acquis type II
ORPHA100056 – Angio-oedème acquis type I
Consultations
- Prise de rendez-vous :
Par téléphone : 03.20.44.56.50
Par mail : magali.parsy@chru-lille.fr
Il vous sera demandé un courrier d’adressage du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste
- Lieu : Hôpital Huriez, service de médecine interne, rue Michel Polonowski, 59037 Lille
service de Médecine interne du CHU de Lille : informations pratiques (chu-lille.fr)
- Le coordonnateur du site est le Pr Launay
- L’infirmière est Mme Isabelle Citerne
- Les autres membres sont :
• Médecine interne : Pr Eric Hachulla, Pr Vincent Sobanski, Dr Sébastien Sanges
• Radiologue : Pr Philippe Puech
• ORL : Dr Xavier Pasquesoone
• Stomatologue : Pr Gwenael Raoul
• Pédiatre : Dr Heloise Reumaux
• Dermatologue : Pr Delphine Staumont, Dr Fréderic Dezotteux, Dr Selma Azib)
• Anesthésistes et Urgences Médicales :Pr Eric Wiel
• Gastroentérologue : Dr Branche
• Pneumologie : Pr Cécile Chenivesse, Dr Lidwine Wemeau
• Immunologie :Pr Dubucquoi, Pr Labalette
• Psychologue : Mme Agnès Dubois
• Responsable de l’UTEP : Mme Nathalie LELEU-BOLLINGER
• Secrétaire : Sylvie Dumez
• Attaché de recherche clinique : Amandine MARTIN
L’éducation thérapeutique est au centre de l’activité du CREAK avec un programme labélisé ARS (EduCREAK)abordant l’ensemble des problématiques liées à cette maladie chronique : connaissance de la maladie, gestion des crises, traitement au long cours, voyages, gestion du stress….
Le Centre est impliqué dans de nombreux programmes de recherche et notamment :
- L’évaluation de la gestion des émotions dans l’angioedème héréditaire
- La définition de biomarqueurs diagnostiques et pronostiques
1: Billebeau A, Fain O, Launay D, Boccon-Gibod I, Bouillet L, Gobert D, Plu-
Bureau G, Gompel A; French National Reference Center for Hereditary Angioedema
(CREAK). Hereditary Angioedema with and Without C1-Inhibitor Deficiency in
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2: Gobert D, Bouillet L, Armengol G, Coppo P, Defendi F, Du-Thanh A, Hardy G,
Javaud N, Jeandel PY, Launay D, Panayotopoulos V, Pelletier F, Boccon-Gibod I,
Fain O. Angiœdèmes par déficit acquis en C1-inhibiteur : recommandations du
CREAK pour le diagnostic et la prise en charge [Acquired angioedema due to
C1-inhibitor deficiency: CREAK recommendations for diagnosis and treatment]. Rev
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3: Lopez B, Bertier N, Ledoult E, Joudinaud R, Maanaoui M, Majerus V, Moitrot E,
Deleplancque AS, Rogeau S, Launay D, Lefèvre G, Labalette M, Dubucquoi S.
Classical pathway activity C3c, C4 and C1-inhibitor protein reference intervals
determination in EDTA plasma. Biochem Med (Zagreb). 2019 Oct 15;29(3):030707.
doi: 10.11613/BM.2019.030707. PMID: 31624460; PMCID: PMC6784422.
4: Vigneron C, Lécluse A, Ronzière T, Bouillet L, Boccon-Gibod I, Gayet S, Doche
E, Smadja D, Di Legge S, Dumont F, Gaudron M, Ion I, Marcel S, Sévin M, Vlaicu
MB, Launay D, Arnaud I, Girard-Madoux P, Héroum C, Lefèvre S, Marc G, Obadia M,
Sablot D, Sibon I, Suissa L, Gobert D, Detante O, Alamowitch S, Fain O, Javaud
- Angioedema associated with thrombolysis for ischemic stroke: analysis of a
case-control study. J Intern Med. 2019 Dec;286(6):702-710. doi:
10.1111/joim.12962. Epub 2019 Aug 2. PMID: 31319000.
5: Javaud N, Altar A, Fain O, Reuter PG, Desmaizieres M, Petrovic T, Ghazali A,
Durand-Zaleski I, Bouillet L, Vicaut E, Launay D, Martin L, Floccard B, Gompel
A, Sobel A, Boccon-Gibod I, Kanny G, Lapostolle F, Adnet F. Hereditary
angioedema, emergency management of attacks by a call center. Eur J Intern Med.
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31109849.
6: Bouillet L, Defendi F, Hardy G, Cesbron JY, Boccon-Gibod I, Deroux A, Mansard
C, Launay D, Gompel A, Floccard B, Jaussaud R, Beaudouin E, Armengol G, Olliver
Y, Gayet S, Du Than A, Sailler L, Guez S, Sarrat A, Sorin L, de Moreuil C,
Pelletier F, Javaud N, Marmion N, Fain O, Fauré J, Dumestre-Pérard C. Diagnostic
biologique des angioedèmes bradykiniques : les recommandations du CREAK. Presse
Med. 2019 Jan;48(1 Pt 1):55-62. French. doi: 10.1016/j.lpm.2018.06.015. Epub
2018 Nov 8. PMID: 30416009.
7: Belbézier A, Hardy G, Marlu R, Defendi F, Dumestre Perard C, Boccon-Gibod I,
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8: Javaud N, Bouillet L, Rabetrano H, Bitoun A, Launay D, Lapostolle F, Reuter
PG, Martin L, Vicaut E, Fain O, Adnet F, Durand-Zaleski I; SOS-HAE Collaborative
Study Group. Hereditary angioedema: Clinical presentation and socioeconomic cost
of 200 French patients. J Allergy Clin Immunol Pract. 2019 Jan;7(1):328-330.
doi: 10.1016/j.jaip.2018.05.036. Epub 2018 Jun 22. PMID: 29936190.
9: Riedl MA, Aygören-Pürsün E, Baker J, Farkas H, Anderson J, Bernstein JA,
Bouillet L, Busse P, Manning M, Magerl M, Gompels M, Huissoon AP, Longhurst H,
Lumry W, Ritchie B, Shapiro R, Soteres D, Banerji A, Cancian M, Johnston DT,
Craig TJ, Launay D, Li HH, Liebhaber M, Nickel T, Offenberger J, Rae W,
Schrijvers R, Triggiani M, Wedner HJ, Dobo S, Cornpropst M, Clemons D, Fang L,
Collis P, Sheridan WP, Maurer M. Evaluation of avoralstat, an oral kallikrein
inhibitor, in a Phase 3 hereditary angioedema prophylaxis trial: The
OPuS-2 study. Allergy. 2018 Sep;73(9):1871-1880. doi: 10.1111/all.13466. Epub
2018 Jun 17. PMID: 29688579; PMCID: PMC6175137.
10: Javaud N, Fain O, Durand-Zaleski I, Launay D, Bouillet L, Gompel A, Sobel A,
Woimant M, Rabetrano H, Petrovic T, Lapostolle F, Boccon-Gibod I, Reuter PG,
Bertrand P, Mezaour M, Coppere B, Floccard B, Kanny G, Baker E, Martin L, Vicaut
E, Adnet F. Specialist Advice Support for Management of Severe Hereditary
Angioedema Attacks: A Multicenter Cluster-Randomized Controlled Trial. Ann Emerg
Med. 2018 Aug;72(2):194-203.e1. doi: 10.1016/j.annemergmed.2018.01.053. Epub
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11: Bouillet L, Boccon-Gibod I, Gompel A, Floccard B, Martin L, Blanchard-
Delaunay C, Launay D, Fain O. Hereditary angioedema with normal C1 inhibitor:
clinical characteristics and treatment response with plasma-derived human C1
inhibitor concentrate (Berinert<sup>®</sup>) in a French cohort. Eur J Dermatol.
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12: Bouillet L, Boccon-Gibod I, Launay D, Gompel A, Kanny G, Fabien V, Fain O;
IOS Study Group. Hereditary angioedema with normal C1 inhibitor in a French
cohort: Clinical characteristics and response to treatment with icatibant. Immun
Inflamm Dis. 2017 Jan 11;5(1):29-36. doi: 10.1002/iid3.137. PMID: 28250922;
PMCID: PMC5322159.
13: Floccard B, Javaud N, Deroux A, Boccon-Gibod I, Fain O, Amarger S,
Blanchard-Delaunay C, Jeandel PY, Marmion N, Ollivier Y, Pralong P, Gayet S, Du-
Thanh A, Pelletier F, Sailler L, Robinson P, Launay D, Bouillet L; French
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oedema caused by acute angio-oedema in the emergency department: a French
consensus statement. Eur J Emerg Med. 2017 Oct;24(5):318-325. doi:
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14: Gobert D, Paule R, Ponard D, Levy P, Frémeaux-Bacchi V, Bouillet L, Boccon-
Gibod I, Drouet C, Gayet S, Launay D, Martin L, Mekinian A, Leblond V, Fain O. A
nationwide study of acquired C1-inhibitor deficiency in France: Characteristics
and treatment responses in 92 patients. Medicine (Baltimore). 2016
Aug;95(33):e4363. doi: 10.1097/MD.0000000000004363. PMID: 27537564; PMCID:
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15: Deroux A, Boccon-Gibod I, Fain O, Pralong P, Ollivier Y, Pagnier A,
Djenouhat K, Du-Thanh A, Gompel A, Faisant C, Launay D, Bouillet L. Hereditary
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19: Wintenberger C, Boccon-Gibod I, Launay D, Fain O, Kanny G, Jeandel PY,
Martin L, Gompel A, Bouillet L. Tranexamic acid as maintenance treatment for
non-histaminergic angioedema: analysis of efficacy and safety in 37 patients.
Clin Exp Immunol. 2014 Oct;178(1):112-7. doi: 10.1111/cei.12379. PMID: 24827773;
PMCID: PMC4360201.
20: Bouillet L, Launay D, Fain O, Boccon-Gibod I, Laurent J, Martin L, Montauban
V, Finck K, Bouée S, Gompel A, Kanny G; French National Reference Center for
Hereditary Angioedema (CREAK). Hereditary angioedema with C1 inhibitor
deficiency: clinical presentation and quality of life of 193 French patients.
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10.1016/j.anai.2013.07.012. Epub 2013 Aug 6. PMID: 24054366.
