La filière FIRENDO regroupe plus de 300 acteurs qui sont au service de plus de 30 000 personnes atteintes par des maladies rares endocriniennes en France : centres de référence, centres de compétences, associations de malades, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche……
L’expertise de FIRENDO porte sur les maladies rares touchant aux glandes endocrines, aux dérèglements de leurs sécrétions hormonales et aux systèmes reproductifs féminin et masculin. Citons parmi ces pathologies les maladies de l’hypophyse, de la surrénale, les anomalies du développement des glandes endocrines et du système génital, les résistances rares aux hormones thyroïdiennes, stéroïdiennes ou à l’insuline, les pathologies endocriniennes rares de la croissance. Ces maladies sont le plus souvent chroniques, peuvent être évolutives et créent parfois une situation d’urgence où le pronostic vital peut être engagé. Les actions de FIRENDO visent notamment à améliorer le parcours-patient, informer sur ces maladies et faire progresser la recherche.