La filière SENSGENE est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg.
Champ d’expertise : maladies rares sensorielles
La filière SENSGENE remplit des missions nationales dans le domaine des maladies génétiques rares de la vision et de l’audition et inclut aussi les affections rares sensorielles non génétiques (moins nombreuses) : affections de la rétine, macula, kératocône, surdités génétiques, etc.
Six centres experts
La filière comprend un réseau de 67 centres de soins dont 6 centres de référence coordonnateurs. Ces centres sont labellisés et constitués d’équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, pluri-professionnelles et pluridisciplinaires ayant une expertise avérée pour les maladies rares dans les domaines des soins et de la recherche-formation.
Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie. C’est grâce à ces centres que les actions de la filière peuvent être menées.