Le champ des maladies respiratoires rares est vaste et concerne plusieurs milliers de patients, enfants et adultes. Ces maladies sont très variées et peuvent affecter les différentes structures du système respiratoire.
Elles se rassemblent dans les principaux groupes suivants : les pneumopathies interstitielles diffuses (PID), les dyskinésies ciliaires primitives (DCP), les anomalies du développement pulmonaire, les hypertensions pulmonaires de causes diverses (idiopathiques, héritables, thromboemboliques chroniques, etc.) et les anomalies de la commande ventilatoire (syndrome d’Ondine, etc.).
RespiFIL s’emploie à développer et animer un réseau d’experts et de partenaires autour des maladies respiratoires rares en France et en Europe (ERN-Lung). Avec la BNDMR, elle travaille à documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares ainsi qu’à diminuer l’errance et l’impasse diagnostiques.
Par ses actions de communication, la filière sensibilise les professionnels de santé et les patients à l’existence et l’utilisation de son réseau.
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