Plus de 300 maladies rénales rares, 30000 personnes atteintes.
La filière ORKiD coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans les maladies rares du rein : anomalies du développement rénal, néphropathies glomérulaires, maladies kystiques rénales héréditaires, néphropathies secondaires liées à des maladies héréditaires du métabolisme, tubulopathies héréditaires, affections hématologiques avec atteinte rénale. Ces pathologies nécessitent une prise en charge multidisciplinaire adaptée et précoce visant à ralentir leur évolution et limiter leurs conséquences.
Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients : programme de transition enfant-adulte, plateforme ETP, rédaction de PNDS, organisation des demandes génétiques, annuaire des laboratoires, organisation de RCP…
Dynamiser la recherche : plateforme dédiée, bases de données… Former et informer : quiz cas cliniques, veille bibliographique, journées thématiques…
4 Réseaux : Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA), Maladies Rénales Rares du SudOuest (SORARE), Maladies rénales et phosphocalciques rares (NEPHROGONES), Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)