Les maladies dermatologiques rares (MDR) regroupent un très grand nombre de maladies et de syndromes, avec des répercussions importantes sur la vie quotidienne du patient.
Plus de 500 MDR sont répertoriées. Les MDR concernent les génodermatoses dont les mosaicismes, les toxidermies sévères et les maladies bulleuses auto-immunes. Dans la majorité des cas, l’atteinte cutanée n’est pas isolée. En effet, les mécanismes physiopathologiques des MDR peuvent toucher spécifiquement d’autres organes, ou l’atteinte cutanée peut avoir par ellemême un impact sévère fonctionnel (engainement articulaire, fissures, etc.) et général (anémie, dénutrition, douleur physique et psychologique, etc.). Une prise en charge multidisciplinaire est donc essentielle : elle est médicale (ophtalmologue, gastro-entérologue, dentiste…) et paramédicale (kinésithérapeute, assistante sociale, infirmière…).
La filière FIMARAD est un réseau ayant pour objectif d’organiser la fertilisation croisée entre les centres de référence/centres de compétences, les associations de malades, les laboratoires de diagnostic/recherche, les structures médico-sociales et tout autre partenaire apportant une expertise au champ des MDR.