La filière Filfoie réunit tous les acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant.
Elle s’organise autour de 3 réseaux :
- Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques
- Maladies Vasculaires du Foie
- Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes
Le but de FILFOIE est de créer des liens entre tous les acteurs pour impulser la mise en place de projets communs visant à :
- améliorer la prise en charge médicale des patients : production de référentiels, constitution d’annuaires spécialisés, aide au recueil épidémiologique, mise en place d’enquêtes……
- renforcer les activités de recherche : aide au recueil des données et au recrutement des patients dans les essais cliniques, veille des appels à projet…
- promouvoir l’enseignement : constitution d’une bibliothèque numérique, organisation de journées médicales……
- diffuser l’information relative à ces maladies rares : création d’un site web, rédaction de newsletters, participations à des congrès……