L’annonce d’une maladie rare vient déstabiliser l’équilibre de vie du patient ainsi que celui de ses proches. Le quotidien est alors impacté par la maladie qui impose des changements dans différents aspects de la vie du patient : professionnelle, familiale et sociale. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap.
Afin de vous donner un aperçu des aides auxquelles vous pouvez prétendre, deux simulateurs existent :
Cela permet de vous donner une vision d’ensemble, toutefois, chaque situation est singulière et mérite qu’une attention particulière lui soit apportée.
Maladies Rares Infos Services, l’Alliance Maladies Rares et les Filières de Santé, ont mis en place une infographie sur le parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares. Une façon plus ludique d’explorer l’ensemble des aides et des dispositifs mis en place. Cliquez sur l’image pour découvrir « Maladies Rares : Un cap pour chacun ».