Présente en région (chargés de missions délocalisés), la filière FIMATHO regroupe 4 centres de référence : maladies rares digestives, affections chroniques et malformatives de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique et maladies rares pancréatiques.
La filière FIMATHO participe à l’amélioration de la prise en charge du patient en développant des projets avec associations et professionnels de santé au niveau national.
Elle accompagne les familles lors du parcours de soin : actions de sensibilisation aux troubles de l’oralité alimentaire, transition enfant/ adulte, livrets d’information, éducation thérapeutique, soutien à la rédaction des PNDS et à l’élaboration des cartes d’urgence.
La filière soutient la recherche par un appel à projet, et collabore à des projets en sciences humaines et sociales.
Elle facilite la coopération entre les centres experts européens à travers le réseau ERNICA.