- Centre de Référence
épilepsies rares (CRéER)
- CHU LILLE
- Centre Paul BOULANGER
Les Missions du centre
- Coordination
Réunir les compétences d’une équipe pluridisciplinaire et animer un réseau de professionnels spécialisés dans le diagnostic, l’identification des besoins, l’orientation et le suivi des personnes avec une épilepsie rare.
- Formation
Développer des actions de formations et de conseils destinées aux étudiants et professionnels, du secteur médical, médico-social ou éducatif. Informer les personnes présentant une épilepsie rare ainsi que leurs proches sur leur épilepsie, sa prise en soins et sa gestion au quotidien.
- Recherche
Elaborer et participer à des projets de recherche clinique visant l’amélioration constante des connaissances et de la prise en soins dans le domaine des épilepsies rares.
- Réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)
Le Centre de Référence anime au sein du CHU de Lille de nombreuses RCP visant une optimisation du diagnostic et de la prise en soins des personnes vivant avec une épilepsie rare. Le Centre de Référence a également mis en place une RCP régionale destinés aux professionnels d’autres structures ou exerçant en libéral, accessible à distance, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en soins des patients présentant une épilepsie rare.
La liste des pathologies concernées par le centre
- Epilepsie Rare syndromique
- Epilepsie Rare de cause génétique (mono génique)
- Epilepsie Rare de cause génétique (chromosomique)
- Epilepsie Rare de cause métabolique
- Epilepsie Rare de cause structurelle génétiquement déterminé
- Phacomatoses
- Epilepsie Rare d’origine dysimmunitaire ou inflammatoire
Consultations
- Prise de rendez-vous :
Numéro du secrétariat : 03.20.44.63.85
Mail du centre : CREER.LILLE@CHRU-LILLE.FR
- Lieu : Des locaux sont dédiés aux activités du Centre de Référence. Ils sont situés au sein du Bâtiment Paul Boulanger, Hôpital Albert Calmette du CHU de Lille.
Le Centre de Référence est également rattaché aux services de neuropédiatrie, pour les enfants, et de neurophysiologie clinique, pour les adultes, situés au sein de l’Hôpital Roger Salengro du CHU de Lille.
Centre régional de diagnostic des troubles e l’apprentissage – Lille (chu-lille.fr)
Référence médicale :
- Pr Sylvie Nguyen (neuropédiatre, cheffe du service de neuropédiatrie)
- Pr Philippe Derambure (neurologue, chef du service de neurophysiologie clinique)
Coordination :
- Dr. Sophie Hennion
- Mme Stéphanie Thibaut (infirmière, co-coordination du parcours de soins des patients)
Médecins attachés :
- Neuropédiatres :
– Dr Sylvie Joriot
– Dr Adeline Trauffler
– Dr Pierre Cleuziou
– Dr Valentine Floret
– Dr Odile Gozé Martineau
– Dr Justine Avez-Couturier
– Dr Marie Vermelle
– Dr Laure Lacan
– Dr Sébastien Loubens
- Neurologues :
– Pr Arnaud Delval
– Dr Laurence Chaton
– Dr Maxime Chochoi
– Dr Lise Lanvin
– Dr Morgane Gérard
- Médecin généraliste :
Dr Fancy Geller (consultation de coordination du parcours médical des personnes présentant une sclérose tubéreuse de Bourneville).
- Equipe paramédicale :
– Mme Caroline Frys (ergothérapeute)
– Mme Sonia Kannou (orthophoniste)
– Mme Bertille Lacour (neuropsychologue)
– Mme Florence Pandit (neuropsychologue)
– Mme Lucie Plomhause (neuropsychologue)
– Mme Christelle Demassary (infirmière)
– Mme Christine Dorez (infirmière)
– Mme Aurélie Devaux (infirmière)
– Mme Haquima Belfar (infirmière)
– Mme Aurore Beaurain (infirmière)
– Mme Céline Goron (infirmière En Pratique Avancée)
- Equipe administrative :
– Mme Virginie PECQUEUR (secrétaire)
– Mme Aurelie NAVREZ (secrétaire)
– Mme Lucie GUILLAUME (secrétaire)
- Equipe de recherche clinique :
– Mme Gaelle Guyot (attachée de recherche clinique)
– Mr Flavien Gautron (attaché de recherche clinique)Nb. les équipes du Centre de Référence travaillent également en étroite collaboration avec d’autres équipes (spécialisées en génétique, neuroimagerie, chirurgie de l’épilepsie, rééducation fonctionnelle), du CHU de Lille ou d’autres centres hospitaliers.
Deux programmes d’éducation thérapeutique sont dispensés au sein de notre Centre de Référence. Un premier est dédié à l’épilepsie de l’adulte, un second est dédié aux épilepsies de l’enfant. Aussi, des actions d’éducations thérapeutiques sont menées sur des thématiques associées à l’épilepsie, en fonction des besoins (ex. certaines thérapeutiques).
Notre Centre de Référence a coordonné la rédaction de deux PNDS. Un premier portant sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et un second portant sur les épilepsies vitamino-sensibles. Ces PNDS sont disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
