- Centre de Référence
épilepsies rares (CRéER)
- CHU LILLE
- Centre Paul BOULANGER
Les Missions du centre
- Coordination
Réunir les compétences d’une équipe pluridisciplinaire et animer un réseau de professionnels spécialisés dans le diagnostic, l’identification des besoins, l’orientation et le suivi des personnes avec une épilepsie rare.
- Formation
Développer des actions de formations et de conseils destinées aux étudiants et professionnels, du secteur médical, médico-social ou éducatif. Informer les personnes présentant une épilepsie rare ainsi que leurs proches sur leur épilepsie, sa prise en soins et sa gestion au quotidien.
- Recherche
Elaborer et participer à des projets de recherche clinique visant l’amélioration constante des connaissances et de la prise en soins dans le domaine des épilepsies rares.
La liste des pathologies concernées par le centre
- Epilepsie Rare syndromique
- Epilepsie Rare de cause génétique (mono génique)
- Epilepsie Rare de cause génétique (chromosomique)
- Epilepsie Rare de cause métabolique
- Epilepsie Rare de cause structurelle génétiquement déterminé
- Phacomatoses
- Epilepsie Rare d’origine dysimmunitaire ou inflammatoire
Consultations
- Prise de rendez-vous :
Numéro du secrétariat : 03.20.44.63.85
Fax du secrétariat : 03.20.44.63.08
Mail du centre : CREER.LILLE@CHRU-LILLE.FR
- Lieu : Le Centre Epilepsies Rares se situe au Centre Paul BOULANGER, rue Professeur Jules Leclerc, 59000 Lille
Le centre CRéER est rattaché au service de neuropédiatrie (Pr NGUYEN) pour les enfants et au service de neurophysiologie (Pr DERAMBURE) pour les adultes.
Centre régional de diagnostic des troubles e l’apprentissage – Lille (chu-lille.fr)
Neuropédiatres :
- Pr Sylvie NGUYEN
- Dr Sylvie JORIOT
- Dr Adeline TRAUFFLER
- Dr Pierre CLEUZIOU
- Dr Justine AVEZ-COUTURIER
- Dr Valentine FLORET
- Dr Marie VERMELLE
Neurologues :
- Pr Philippe DERAMBURE
- Dr Christine MONPEURT
- Dr Laurence CHATON
- Pr Arnaud DELVAL
- Dr Maxime CHOCHOI
- Dr Lise LANVIN
- Dr Marie-Pierre PERRIOL
Médecin attachés :
- Dr Frédéric LECOUVEZ (médecine générale)
Equipe paramédicale :
- Mme Caroline FRYS (ergothérapeute)
- Mlle Alice MARY (neuropsychologue)
- Mlle Charlotte VIN (neuropsychologue)
- Mme Florence PANDIT (neuropsychologue)
- Mme Lucie PLOMHAUSE (neuropsychologue)
- Mme Isabelle CARDINAL (diététicienne)
- Mme Christelle DEMASSARY (infirmière)
- Mme Christine DOREZ (infirmière)
- Mme Lise COLMANT (infirmière)
- Mme Marie LEROY (infirmière)
- Mme Aurélie DEVAUX (infirmière)
- Mme Haquima BELFAR (infirmière)
- Mme Aurore BEAURAIN (infirmière)
- Mme Céline GORON (infirmière)
Coordination :
- Mme Sophie HENNION
Equipe administrative :
- Mme Virginie PECQUEUR (secrétaire)
- Mme Aurelie NAVREZ (secrétaire)
- Mme Lucie GUILLAUME (secrétaire)
Equipe de recherche clinique :
- Mme GUYOT Gaelle (attachée de recherche clinique)
- Mr Flavien GAUTRON (attaché de recherche clinique)
Il y a deux programmes d’éducation thérapeutique, l’un concerne la prise en charge des épilepsies chez l’enfant et l’autre la prise en charge des épilepsies chez l’adulte.
Nous sommes en cours de rédaction du PNDS portant sur la sclérose tubéreuse de Bourneville et sur les épilepsies vitamino-sensibles.
