Venez participer à la rencontre régionale organisée par les associations AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich), CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) et ASL (Strümpell- Lorrain),  à destination des malades et familles touchés par les maladies rares.

Programme de la journée :

11h – 12h30

• Présentations brèves de nos 3 associations et des services
• Présentation de PLEMaRa, Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France- Mmes Marie-Laure Pinteau et Naussicaa Praud

12h30 : Repas

14h-16h : Intervenants du CHU de LILLE : Dr Eugénie Mutez neurologue (coordinatrice du centre constitutif de la filière NeuroGene), Pr David Devos neurologue et pharmacologue, Dr Anne Blanchard, médecin de réadaptation

• Le Centre constitutif NEUROGENE : organisation – Dr Mutez
• Les recherches et pistes de traitements dans nos maladies – Pr Devos
• Les prises en charges – Pr Devos, Dr Mutez, Dr Blanchard
• Le point sur le dossier Skyclarys dans l’ataxie de Friedreich

16h : Pause

16h30 : Le service COM-ATAXIE (aides par les outils numériques de   communication) – Guillemette Hessel, Tania Malaquin, Aurélie Régent, TechLab (APF)

Bulletin de participation 

Réponse avant le 28 février par mail à juliette.dieusaert@afaf.asso.fr ou par courrier, au 7 ter rue Courteville 02500 Buire