• Ateliers gratuits d’initiation aux arts du cirque par Le Cirque du Bout du Monde : clown sculpteur de ballons, stand de maquillage, atelier jonglerie, atelier équilibre sur objet, atelier petite enfance …

• Tombola gratuite
• Barbe à papa ou popcorn gratuits
• Village de stands de centres maladies rares et d’associations de patients

14H :

• Inauguration de l’événement

15H :

• Conférence “Travailler avec une maladie rare” animée par Yan Kuszak. En présence du Dr Alexandra Salembier (médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales) et de patients ayant du adapter leur emploi à leur pathologie.

Un événement pour tous

La JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser, soutenir et agir. Ensemble, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare.

Cet événement  est organisé par PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France), avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO et du CHU de Lille.

Rejoignez-nous le 28 février 2026 au Bazaar St So à Lille pour une journée inoubliable !

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