Lieu : Lille, Hôpital Jeanne de Flandre

     9h15 – 9h45 | Accueil des participants : remise des badges, café d’accueil

     9h45 – 10h00 | Discours de bienvenue et accueil par Mme Anne-Claude GRITTON, directrice transversalité maladies rares, CHU Lille

10h00 – 12h30 | Session 1 – Améliorer la prise en charge des anomalies des membres : approches médicales et chirurgicales

10h00 – 10h30 : Actualités en recherche et innovation en chirurgie des anomalies des membres
10h30 – 10h45 : Influence de l’agénésie des ligaments croisés dans l’allongement des membres inférieurs pour inégalité de longueur congénitale
10h45 – 11h00 : Discussion
11h00 – 11h30 : Actualités en recherche et innovation en Médecine physique, appareillage et rééducation
12h00-12h15 : De la clinique aux statistiques : Comment l’outil EasyMedStat accompagne la recherche aux Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne
12h15-12h30 : Discussion

     12h30 – 13h30 | Pause déjeuner

13h30-15h00| Session 2 – Préciser le diagnostic des anomalies des membres : approches génétiques et radiologiques

13h30-14h00 : Approche génétique des anomalies des membres : enjeux du diagnostic et perspectives
14h00-14h15 :  Pr George Murphy, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, London
14h15-14h30 :
14h30-14h45 : Apport de l’imagerie dans le diagnostic prénatal des malformations des membres  –
14h45-15h : Discussion
15h00 – 15h30 | Pause café

15h30-16h30 | Session 3 – Accompagner les familles : approches psycho-sociales et initiatives associatives

15h30 – 16h : Vivre avec une maladie génétique rare ? Analyse interprétative phénoménologique de la construction de soi avec une malformation de membre
16h – 16h15 : Establishing the psychological impact of congenital upper limb differences on parents and families,
16h15  – 16h30 : Discussion avec la salle

16h30-17h30 | Session 4 – Co-construire de futurs projets de recherche

16h30-17h : Construire et mener un projet de recherche
o   J’ai une idée de projet : comment je m’y prends ?
o   Quels sont les acteurs de la recherche à qui je peux m’adresser ?
o   Quels sont les sources de financements ?
o   Quels sont les aspects réglementaires ?
17h00-17h30 – Table ronde :
o   Pr Manon BACHY, Orthopédie, APHP Hôpital Trousseau, Paris
o   Dr Nathaly QUINTERO, MPR, Hôpitaux Paris Est Val de Marne
o   Dr Clémence VANLERBERGHE, Génétique, CHU Lille
o   Pr Carole FANTINI, faculté de psychologie, Université libre de Bruxelles
o   Mme Isabelle GRIT, direction de la recherche, CHU Lille
o   Mme Mélanie NOISETTE, direction de la recherche, CHU Lille
o   Mme Flavie BENIZRI, Mr Lionel LECOUPANNEC, représentants de l’association ASSEDEA

17h30 | Clôture