Muscle

Carte du réseau national

Ressources utiles

pdf

Plaquette de présentation du CRMNM

Centre de Référence

Maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France

CHU LILLE
Hôpital Roger Salengro

Filière FILNEMUS

Les Missions du centre

Le CRMNM de Lille a la particularité de regrouper sur un seul site toutes les spécialités concernées par la prise en charge des patients avec pathologies neuromusculaires, chez l’enfant comme chez l’adulte.

L’équipe est composée de personnel médical (neurologues, MPR, réanimateurs, généticiens..), personnel paramédical (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, neuropsychologues, infirmières de coordination..), personnel de recherche clinique (attachés de recherche clinique) et personnel administratif (secrétaire de coordination).

Nos missions principales :

Organiser le parcours de soin des patients présentant une maladie neuromusculaire dans le territoire du centre de référence
Organiser des formations aux maladies neuromusculaires pour les professionnels de santé des Haut-de-France
Participer à la recherche sur les maladies neuromusculaires (essais locaux, mais également nationaux et internationaux)

La liste des pathologies concernées par le centre

Maladies neuromusculaires de l’enfant et de l’adulte :

Myopathies :
– Myopathies congénitales
– Myopathies distales
– Myopathies mitochondriales
– Dermatomyosite juvénile
– Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
– Dystrophie myotonique de Steinert
– Dystrophie facio-scapulo-humérale
– Glycogénose de type 2 (maladie de Pompe)

Myasthénies :
– Myasthénies auto-immunes
– Syndromes myasthéniques congénitaux

Neuropathies périphériques
– Maladie de Charcot-Marie-Tooth et autre neuropathies génétiques
– Syndrome de Guillain-Barré
– Polyradiculoneuropathies inflammatoire démyélinisantes chroniques
– Neuropathie à anticorps anti-MAG

Amyotrophies spinales

Ataxie de Friedreich

Consultations

Prise de rendez-vous :

Pour les enfants : Demande à faire au secrétariat de Neuropédiatrie avec un courrier médical du pédiatre détaillant le motif de la demande (symptômes, examen clinique)
– Courrier : Secrétariat de Neuropédiatrie, Hôpital Roger Salengro, avenue Emile Laine, Centre Hospitalier Universitaire de Lille, 59037 Lille cedex
– Téléphone : 03.20.44.40.57
– Fax : 03.20.44.53.93
– Mail : neuropediatrie.secretariat@chu-lille.fr

Pour les adultes : Demande à faire au secrétariat de Neurologie avec un courrier médical d’un Neurologue (n’étant pas en capacité de recevoir directement les patients pour un premier avis, aucune demande ne sera acceptée sans courrier d’un neurologue)
– Courrier : Secrétariat de Neurologie A (neuromusculaire), Hôpital Roger Salengro, avenue Emile Laine, Centre Hospitalier Universitaire de Lille, 59037 Lille cedex
– Téléphone :. 03.20.44.62.43
– Fax : 03.20.44.68.49
– Mail : secretariat.neurologie@chu-lille.fr

Pour les consultations de médecine physique et réadaptation adultes : Demande par courrier médical avec motif de la demande.
– Courrier : secrétariat CRMNM , Hôpital Pierre Swynghedauw, Rue André Verhaeghe, Centre Hospitalier Universitaire de Lille 59037 Lille Cedex
– Téléphone: 03.20.44.58.08
– Fax: 03.20.44.58.27
– Mail: crmnm@chru-lille.fr

Lieux:

Consultation de Neurologie adulte : Rez-de-chaussée, allée 6, Hôpital Roger Salengro, avenue Emile Laine, CHU Lille
Consultation de Neuropédiatrie : 1er étage, Hôpital Roger Salengro, avenue Emile Laine, CHU Lille
Consultations de médecine physique et réadaptation adultes : Rez-de-chaussée de l’hôpital Swynghedauw, rue André Verhaeghe, CHU Lille
Consultations de médecine physique et réadaptation pédiatriques : 10 Rue du Petit Boulevard, 59650 Villeneuve-d’Ascq

L'équipe

Neurologie adulte : Dr TARD Céline médecin référent du centre, Dr DAVION Jean-Baptiste
Neuropédiatrie : Dr DAVION Jean-Baptiste, Pr NGUYEN Sylvie
Médecins rééducateurs : Pr TIFFREAU Vincent (adulte), Dr GELLEZ Marie-Céline et Dr GRAVELINE Hippolyte (pédiatrie)
Infirmières coordinatrices : Mme CECCONE Fanny (adulte) , Mme BOUGEARD Marie (pédiatrie)
Secrétariat : Mme FEREY Mathilde
Neuropsychologue : Mme FRAGOSO Loren
Ergothérapeute: Mme BETTRANCOURT Aurélie

L’intégralité des membres de l’équipe est présentée dans notre plaquette d’information.

Education thérapeutique

Programme EDUMYO : programme à destinée des patients avec maladie neuromusculaire et de leurs aidants principaux, validé par l’ARS Hauts-de-France, en collaboration avec l’AFM Téléthon.

Contacter hautsdefrance@afm-telethon.fr pour plus d’informations

PNDS

Participation à la rédaction des PNDS suivants :

Recherche

Participation à divers essais cliniques:

Chez l’enfant: JEWELFISH, SUNFISH ( amyotrophie spinale), Microdystrophine généthon (Dystrophie musculaire de Duchenne)
Chez l’adulte :Pleo-CMT-FU (maladie de Charcot Marie-Thoot), PROGRESS (Myopathie FSH), APOLLO-2 (amylose à tranthyrétine), RAISE A phase 3 (myasthénie), MINT (myasthénie), etc..

Enseignement

DIU “ Prise en charge des maladies neuromusculaires”
Formations/ cours aux professionnels de santé (médecins, infirmiers, orthophonistes, kinés…) sur les maladies neuromusculaires.

Publications scientifiques

Principales publications des 5 dernières années :

Diaphragmatic weakness related to radiotherapy: 2 cases and a review

Davion, JB ; Duthoit, L ; Starzyńska-Kubicka, A ; Perez, T ; Bocquillon, P ; Defebvre, L & al

Factors impacting performance on the 6-minute walk test by people with late-onset Pompe disease.

Tard, C ; Bayot, M ; Davion, JB ; Danjoux, L ; Thomas, R ; Perez, T & al

Motor and respiratory decline in patients with late onset Pompe disease after cessation of enzyme replacement therapy during COVID-19 pandemic.

Tard, C ; Salort-Campana, E ; Michaud, M ; Spinazzi, M ; Nadaj Pakleza, A ; Durr, H & al

Three cases of adult-onset Brown-Vialetto-Van Laere syndrome: Novel variants in SLC52A3 gene and MRI abnormalities.

Carey, G ; Kuchcinski, G ; Gauvrit, F ; Defebvre, L ; Nguyen, S ; Dhaenens, CM & al

Role of the peripheral nervous system for an appropriate postural preparation during gait initiation in patients with a chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: A pilot study.

Delval, A ; Bayot, M ; Lapoulvereyrie, R ; Defebvre, L ; Vermersch, P ; Tard, C

Electro-clinical presentation of hereditary transthyretin related amyloidosis when presenting as a polyneuropathy of unknown origin in northern France.

Davion, JB ; Bocquillon, P ; Cassim, F ; Frezel, N ; Lacour, A ; Dhaenens, CM & al