- Centre de Référence
Maladie de Huntington
- CHU LILLE
- Hôpital Roger Salengro
Les Missions du centre
Le Centre bi-site LILLE-AMIENS assure le suivi des malades Huntington de la région Hauts de France à tous les stades de la maladie, selon leur zone géographique d’habitation.
A Lille (comme à Amiens), un suivi régulier est proposé à tous les malades ainsi qu’aux personnes asymptomatiques porteuses de la mutation. La prise en charge est assurée par une équipe multidisciplinaire composée de professionnels ayant une connaissance approfondie de la maladie, en collaboration avec plusieurs services et plateaux techniques. Dans la plupart des cas il est proposé un bilan annuel en hospitalisation de jour, et une visite intermédiaire en consultation qui peut être réalisée chez le neurologue de proximité. Une réunion de concertation pluridisciplinaire est organisée tous les 2 mois.
Des relations privilégiées existent avec les services de soins à domicile et les structures d’accueil temporaire ou définitif, ainsi qu’avec les associations de patients.
Deux groupes de parole existent à Lille, l’un en dehors des murs de l’hôpital pour des personnes prémanifestes ou en début de maladie, avec une intervention réduite du CRMHL, l’autre au CHU encadré par les neuropsychologues du centre.
Le diagnostic présymptomatique est proposé à Lille (avec le Pr Manouvrier, généticienne) et à Amiens au sein d’une équipe pluridisciplinaire répondant aux exigences de la loi bioéthique.
La liste des pathologies concernées par le centre
Consultations
- Prise de rendez-vous :
secretariat.neurologie@chu-lille.fr
Courrier du médecin traitant sauf pour la consultation de diagnostic pré-sympromatique
- Lieu : Consultation de neurologie, hôpital Salengro, rue Emile Laine, 59037 Lille
Coordinatrice :
- Dr. Clémence Simonin
Neurologues :
- Dr. Clémence Simonin
- Dr. Eugénie Mutez
Neuropsychologues :
- Mme Marine Brion
- Mme Virginie Herlin
- Pr Kathy Dujardin
Psychologues Cliniciennes :
- Mme Justine Deleruyelle
- Mme Marion Deneuche
Attaché de recherche clinique référent du centre :
- Mr. Eric Decorte
Assistante sociale :
- Mme Barbara Loumoundji
Infirmière Coordinatrice : en cours de recrutement
Généticiens cliniques(en lien avec le Centre de Génétique Clinique) :
- Pr. Florence Petit
- Mme. Sarah Sauval (conseiller en génétique)
Généticiens biologistes :
- Pr Bernard Sablonnière
- Dr Vincent Huin
Chercheurs :
- Dr. David Blum.Inserm U1172
- Pr. Philippe Cotelle.Inserm U1172
- Dr.Marie-christine Chartier-Harlin.Inserm U1172
- Pr.Pascal Antoine.CNRS U9193
- Mme.Mégane Menier.CNRS U9193
- Mme.Charlotte Manceau.CNRS U9193
Nos autres collaborateurs :
- Dr Amandine Behague, Dr Julien Bourry
- Pr David Seguy (nutrition)
- Mme Juliette Thery (orthophoniste)
- Dr Anne Blanchard (rééducation)
Contact :
- Secrétariat : 03 .20.44.67.52
- Assistant de recherche clinique : 03.20.44.59.62 poste 30583
- Infirmière coordinatrice : 03.20.44.59.62
- Email: huntington@chru-lille.fr
Le CRMHL est certifié pour les essais cliniques Huntington par la HD-CTTF (Huntington Disease Clinical Trials Task Force), et participe à de nombreux protocoles de recherche :
- Cream-HD, étude de l’effet de la caféine sur l’évolution de la maladie chez les personnes prémanifestes, PHRC regroupant 14 centres, coordonné par le CRMHL et le centre de compétence d’Amiens;
- COCOON, étude sur le couple et le conjoint-aidant, coordonné par le CRMHL et le SCALAB (université de Lille);
- Vibrant, essai phase 2 d’un traitement per os abaissant la huntingtine;
- Registres observationnels, français Bio-HD et international Enroll (234 malades inclus en avril 2022, l’un des trois plus gros sites français);
- étude HD clarity, étude internationale portant sur la recherche de biomarqueurs dans le liquide cérébrospinal
- DBS-HD, protocole académique européen d’étude de la stimulation cérébrale profonde;
- Génération HD1, 1er essai de phase II-III de thérapie cellulaire (roche), en collaboration avec le CIC;
Le CRMHL a récemment participé à des essais thérapeutiques nationaux et internationaux:
- MermaiHD (pridopidine),
- Cyst-HD (cystéamine),
- Pride-HD (pridopidine),
- Neuro-HD (neuroleptiques),
- MIG-HD (greffe de neurones foetaux).
le Dr Simonin appartient à l’unité de recherche INSERM UMR-S-1172 (http://crjpa.fr/)
Thèse en cours : Study of the Hippo-pathway in Huntington’s disease (HD)
si vous souhaitez participer à la recherche contre la maladie de Huntington, n’hésitez pas à nous joindre (voir rubrique “Contact”)
RESEAUX, FILIERE :
RHLF: http://huntington.aphp.fr/centre_ref.html
Brain-Team : http://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/
EHDN : http://www.ehdn.org/fr/
- Enseignement à la Faculté de Médecine, DIU “Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées” MA2
- Formation des psychologues
- Programme de formation et de sensibilisation des établissements et des personnels médico-sociaux, en collaboration avec le centre d’Amiens, L’équipe Relais Handicaps rares Nord-Ouest , l’union Huntington Espoir et le comité inter-associatif , l’institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington : Dingdingdong, Brain-team : Filière Nationale de Santé Maladies rares du système nerveux central, E.H.D.N : European Huntington Disease Network , Le SAMSAH Lille Métropole –ICL.
