- Centre de Compétence
Déficiences intellectuelles et polyhandicaps de causes rares
- CHU LILLE
- Hôpital Roger Salengro
Les Missions du centre
Le centre de compétence polyhandicap s’adresse aux enfants polyhandicapés et à leur famille pour leur proposer un parcours de soin coordonné, en accord avec les recommandations de l’HAS.
Il concerne les enfants en situation de polyhandicap avéré, mais aussi ceux à risque de polyhandicap, chez qui le diagnostic ne peut être affirmé du fait de leur jeune âge, mais pour qui la prise en charge précoce est essentielle.
Il aborde la dimension des soins médicaux, mais aussi l’ensemble du parcours avec pour objectif d’agréger tous les intervenants qui gravitent autour de l’enfant dans une véritable équipe, transdisciplinaire au-delà de leur structure d’appartenance, ainsi que l’accompagnement des familles dans ce difficile parcours de vie.
La liste des pathologies concernées par le centre
- Les enfants porteurs d’un syndrome de Rett et apparentés : mutation de MECP2, CDKL5, FOXG1
- Les enfants porteurs d’une encéphalopathie développementale avec épilepsie précoce : mutations de KCNQ2, STXBP1, SCN8A, SCN2A, ARX, FHF1, KCNT1, TBC1D24, GNAO1, WDR65, GABRB2, GABRG2, GABRB3, GABRG3, GRIN1, GRIN2A
- Les enfants porteurs de malformation cérébrale étendue : lissencéphalie, pachygirie, hétérotopies, polymicrogyrie
- Les enfants porteurs de polyhandicap sans cause reconnue
Consultations
- Prise de rendez-vous :
Secrétariat de consultation : 03 20 44 40 55
Secrétariat d’hospitalisation : 03 20 44 40 57
Le rendez-vous est transmis par les parents ou le médecin traitant avec un courrier de celui-ci expliquant le motif de la demande
- Lieu : Hôpital Roger Salengro, CHU Lille
- Télé-Expertise : Allo-Poly ! Contact facilité entre les professionnels (médecins, kinésithérapeutes, infirmières des structures médico-sociales) et le service de neuropédiatrie.
L’équipe se compose d’un trio de médecins :
- Dr Joriot, neuropédiatre et coordonnateur du centre
- Pr Fayoux, ORL pédiatrique,
- Dr Guimber, gastropédiatre,
Des consultants privilégiés complètent l’équipe référente :
- EIRENE,
- soins palliatifs pédiatriques,
- Dr Godart, anesthésiste pédiatrique,
- Dr Lokhaert service de réanimation pédiatrique.
Le secrétariat de neuropédiatrie : pour les prises de rendez-vous, demande d’évaluation en RCP polyhandicap et télé-expertise : Allo-Poly !
- En préparation : Accompagnement à la parentalité
Enseignement en partenariat avec NeuroDev
- Nutrition et polyhandicap
- Démarche de soins palliatifs dans le polyhandicap
Formation : DIU polyhandicap de l’enfant en préparation avec la filière Defiscience
