Système respiratoire

Carte du réseau national

Ressources utiles

Centre de Ressources et de compétences de la Mucoviscidose adulte

Filière Muco CFTR

Les Missions du centre

  •  Expertise : réaliser le diagnostic et le bilan des pathologies associées à une dysfonction de la protéine CFTR (mucoviscidose, affections liées au CFTR),
  •  Prise en charge : assurer la prise en charge multidisciplinaire des patients adultes atteints de mucoviscidose ou d’une affection liée au CFTR et mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique à destination des patients,
  •  Coordination : entretenir et développer les filières de prise en charge des différentes atteintes de la mucoviscidose en concertation avec les spécialistes concernés, et coordonner les parcours de soins entre les CRCM adultes et pédiatriques de la région, les centres de réadaptation respiratoire spécialisés (Roscoff, Giens, De Haan) et le centre de transplantation pulmonaire de l’Hôpital Foch à Suresnes,
  •  Enseignement et formation : coorganiser et participer aux séminaires scientifiques de formation du réseau régional des CRCM des Hauts-de-France et former les internes de pneumologie au diagnostic de la mucoviscidose et aux grands principes de sa prise en charge,
  • Recherche : participer aux études clinique industrielles et académiques nationales et internationales et développer un programme de recherche portant sur l’activité physique des patients atteints de mucoviscidose.

La liste des pathologies concernées par le centre

  • Mucoviscidose
  • Affections liées au CFTR

Consultations

  • Prise de rendez-vous :

La prise de rendez-vous est effectuée par téléphone au 03.20.44.69.12 ou par mail : crcm-icp@chru-lille.fr

  • Lieu : Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose pour adultes, Institut Cœur Poumon, Boulevard du Pr Jules Leclercq, 59037 LILLE

L’équipe du CRCM est composé de :

  • Médecins pneumologue
  • Pharmacien clinique
  • Infirmières coordinatrices
  • Diététicienne
  • Kinésithérapeutes
  • Enseignant en activité physique adaptée
  • Psychologue
  • Assistante sociale
  • Référents médicaux de spécialités prenant en charge les complications d’organes spécifiques liées à la mucoviscidose : endocrinologue, nutritionniste, rhumatologue, hépatologue, gynécologue-obstétricien, ORL, andrologue

En cours de mise à jour