Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée avec une expertise avérée sur une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et développant son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe médicale intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales. Leur objectif principal est de créer une équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

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