- Centre de Compétence
Maladies respiratoires rares Ondine
- CHU LILLE
- Hôpital Jeanne de Flandre
Filière Respifil
Les Missions du centre
- Assurer une expertise diagnostique
- Favoriser les actions de prise en charge et proposer un parcours de soins adapté pour les patients et leurs familles
- Assurer le suivi au long cours
La liste des pathologies concernées par le centre
Anomalies du développement pulmonaire :
- Anomalie congénitale des veines pulmonaires
- Anomalie de Neuhauser
- Chylothorax congénital
- Dysplasie alvéolo capillaire congénitale
- Maladie veino occlusive pulmonaire et/ou hémangiomatose capillaire pulmonaire
- Hypoplasie des artères pulmonaires
- Lymphangiectasie pulmonaire congénitale
- Télangiectasie hémorragique héréditaire (Maladie de Rendu Osler)
- Syndrome du cimeterre
- Anomalie de la trachée
- Agénésie pulmonaire
- Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
- Emphysème lobaire congénital
- Hernie diaphragmatique congénitale
- Hypoplasie pulmonaire primitive
- Kyste bronchogénique
- Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires (MAKP)
- Pneumothorax spontané familial
- Séquestration pulmonaire congénitale
- Syndrome de VACTER
Insuffisance respiratoire :
- Hypertension artérielle pulmonaire associée à une autre maladie
- Amyotrophie spinale avec détresse respiratoire de types 1 et 2
- Apnée infantile
- Arthrogrypose congénitale multiple neurogénique
- Dystrophie musculaire de Duchenne
- Hypertension artérielle pulmonaire idiopathique et/ou familiale
- Hypertension pulmonaire due à une maladie pulmonaire et/ou une hypoxie
- Syndrome d’aspiration méconiale
- Laryngomalacie congénitale
- Lésion cérébrale ischémique et hypoxique néonatale
- Malformation d’Arnold Chiari types 1 et 2
- Myasthénie auto immune
- Myopathie némaline de l’enfant
- Syndrome de Pierre Robin isolé
- Syndrome d’obésité infantile d’installation rapide-dysfonctionnement hypothalamique hypoventilation-dysautonomie
- Dysfonction diaphragmatique induite par la ventilation mécanique
- Syndrome d’Ondine
- Trisomie 21
Maladies des voies respiratoires :
- Aspergillose broncho pulmonaire allergique
- Bronchiectasie (dilatation des bronches) idiopathique
- Bronchiolite oblitérante avec trouble ventilatoire obstructif
- Bronchiolite respiratoire avec pneumopathie interstitielle
- Dyskinésie ciliaire primitive
- Dysplasie bronchopulmonaire
- Déficit en alpha 1 antitrypsine
- Mucoviscidose
- Situs inversus total
Pneumopathies interstitielles diffuses-PID de l’enfant :
- Alvéolites allergiques extrinsèques
- Alvéolite allergique domestique
- Détresse respiratoire chronique avec déficit du métabolisme du surfactant
- Pneumopathie interstitielle
- PID spécifique de l’enfance associée à une vascularite systémique
- Vascularite à immunoglobulines A
- Pneumonie interstitielle idiopathique
- Connectivite mixte
- Dermatomyosite juvénile
- Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)
- Glycogénose interstitielle pulmonaire
- Granulomatose avec polyangéite
- Hémorragies alvéolaires diffuse
- Hémosidérose pulmonaire idiopathique
- Syndrome de Hermansky- Pudlak
- Histiocytose Langheransienne
- Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
Consultations
- Prise de rendez-vous : Tél : 03 20 44 68 84, de 9h à 12h et de 14h à 16h
Coordonnées du secrétariat : 03 20 44 59 82
- Lieu : Réanimation pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre, Avenue Eugène Avinée, 59000 Lille.
Service de Réanimation pédiatrique du CHU de Lille (chu-lille.fr)
- Dr Marie-Emilie LAMPIN médecin référent du centre
- Coordination de la prise en charge et du suivi multidisciplinaire de ces patients:
Service de neurophysiologie et d’exploration fonctionnelle digestive, CHU Lille (Dr Chaton) - Service de cardiologie infantile, CHU Lille (Dr Houeijeh)
- Service D’ORL pédiatrique, CHU Lille (Pr Fayoux)
- Service de chirurgie pédiatrique, CHU Lille (Dr Sfeir)
- Service de neurologie pédiatrique, CHU Lille
- Service de gastropédiatrie, CHU Lille (Dr Guimber)
- Unité de nutrition artificielle à domicile, CHU Lille
- Service de génétique, CHU Lille
- Service d’ophtalmologie, CHU Lille
- Service de rééducation fonctionnelle, CHU Lille
- Service d’oncologie pédiatrique, Centre Oscar Lambret, Lille
- Service de Pneumologie pédiatrqiue (Dr Thumerelle)
- Service de réanimation adulte, CHU Lille (Dr Jaillette)
- Service de pneumologie adulte, unité des troubles respiratoire du sommeil (Dr Duthoit Louise)
- SSR de la région Nord-Pas-de-Calais (centre Marc Sautelet, Villeneuve D’Ascq, ADAPT de Cambrai, Hopital maritime de Zuydcoote) et IEM de la région Nord-pas-de-Calais
- Association SANTELYS, prestataire de service
- Syndrome d’Ondine – Février 2018 PNDS
Vous pouvez retrouver tous les PNDS de la filière RespiFIL
